ГВ ребенка с синдромом Дауна

Ответить


BBCode ОТКЛЮЧЕН
Смайлики ОТКЛЮЧЕНЫ

Обзор темы
   

Развернуть Обзор темы: ГВ ребенка с синдромом Дауна

Re: ГВ ребенка с синдромом Дауна

Селиванова Ирина » Ср окт 29, 2014 6:06 pm

Да, в таких ситуациях, стремимся к тому, чтобы исключить или сгладить дискомфортные условия, будь то психологические или физические условия, для малыша.
Если сейчас со всех сторон будет благополучно, то ваши кормления обязательно вернуться!:)

Re: ГВ ребенка с синдромом Дауна

Надежда-kladez » Вт окт 28, 2014 8:33 pm

У малыша прорезались сразу два зуба. Теперь меньше кусает грудь. ГВ постепенно возвращается! Два дня укладываемся спать на ночь под грудью. Надеюсь вернуться к привычному варианту!

Re: ГВ ребенка с синдромом Дауна

Гость » Вс окт 26, 2014 9:05 pm

Психологически сейчас все спокойно. Из реанимации мы вернулись давно, восстановились, успели съездить домой на недельку, вернулись, продолжаем лечение. Здесь достаточно гуманная медицина и хорошие бытовые условия. Персонал с добром и улыбкой приходит к детям, доктора проводят осмотр, играя с ребенком, отдают фонендоскоп, фонарик, телефон - все, что у них есть в руках, потом договариваются с ребенком и очень аккуратно и совершенно мирно забирают. Все медицинские манипуляции стараются проводить без слез. Ребенка развлекают, в каждом кабинете есть корзина с разными игрушками, приглашают помощников, если надо. В этом центре дети не боятся докторов, обследований, их не колют, все максимально обезболивают. Никто детей из коридора по палатам не разгоняет. Только в тихий час их просят играть тише либо уйти в игровую комнату, где они не будут мешать малышам.
К мамам отношение уважительное и доброжелательное. Мы здесь с конца июля. За все это время мне никто худого слова не сказал. Если я что-то делала не так, мне объясняли, как надо, и с улыбкой говорили: "Не переживайте, вы привыкните и у Вас все получится".
Наше психологическое спокойствие и равновесие здесь поддерживается и сохраняется.

Сейчас удается кормить только во сне. Ночью успокоить чем-то кроме груди не получается. Он сначала начинает петь или попискивать, а потом это переходит в расстроенный плач. А в палате мы не одни, будить соседей не хочется.
Ночью кормимся только лежа, на руки не беру, сама стараюсь не просыпаться, чтобы нормально отдохнуть и весь день помогать малышу. Согласился сосать ночью, это его успокаивает.

Кусает грудь только в период бодрствования. Мы потеряли ГВ-успокойку и ГВ-укладывалку спать. Днем укладываемся укачиванием в слинге, засыпает легко, но очень трудно переложить в кроватку. А для меня его дневной сон - это единственная пауза. Я с ним круглосуточно и заменить меня никто не может, поэтому для меня очень важно хотя бы 1-2 часа в день проводить вдали от него.

А вечером начинается кошмар. Грудь не берет, сам не засыпает, из рук вырывается. Капризный и уставший далеко за полночь с трудом засыпает. Ритуал укладывания на ночь пока не формируется. Каждый вечер - эксперимент.

Если удастся кормить хотя бы во сне, я думаю, все остальные проблемы постепенно разрешатся.

Re: ГВ ребенка с синдромом Дауна

Селиванова Ирина » Сб окт 25, 2014 8:18 pm

Надежда, здравствуйте!
Как я рада вашему сообщению! Какие вы молодцы!!!
Замечательно, что вам с малышом удалось сохранить грудное вскармливание! Молоко вашему мальчику сейчас будет очень большой поддержкой!
Укусы - это и правда больно. Да ребёнок подросший. И трудно пережить,тем более когда, знаешь, что нужно справляться, чтобы сохранить грудное вскармливание. Такая проверка на прочность!
Могу подозревать, что малыш таким образом проявляет свои эмоции и чувства из-за пережитого. Мы, взрослые, когда нам плохо, часто ведём себя так, что достаётся самым близким людям. А сами ждём, что они нас обнимут крепко и скажут, как нас любят. И тогда наступает расслабление.
Помогите малышу расслабиться. Любовь и ласку, я уверена, он вашу чувствует. И сейчас он ждёт от вас подтверждения того, что что-бы ни случилось, и как бы ему не было тяжело, мама всегда рядом и будет целая - невредимая. И тогда он будет тоже цел и сохранен!
Пользуйтесь каждой возможностью дать грудь во сне или в полусне. Если ночью проснулся, и на руки не хочет,то может быть получается лежать рядом с открытой грудью и гладить, шикать, песенку тихо петь? возможно что-то сработает и тогда успокоиться, возьмёт грудь?
Уверена, вы справитесь и это лишь временная трудность!

Re: ГВ ребенка с синдромом Дауна

Надежда-kladez » Сб окт 25, 2014 12:01 pm

Мы перевелись из реанимации в отделение, сохранили и продолжаем ГВ. Сейчас находимся в той же больнице. У нас новые сложности. Ребенку 1,5 года. Последние несколько дней отказывается от груди. Около недели назад во время прикладывания он начал больно кусать грудь. Я разжимала его челюсти, забирала грудь, объясняла, что мне больно. Он научился быстро отпускать, но укусы стали учащаться. А это действительно больно! Постепенно сосание заменилось кусанием и полным отказом от груди. Пыталась сцедить молоко и дать его в бутылочке. Он ее кусал, грыз, глотал выдавленное молоко. Сейчас берет грудь и сосет только во сне. Учимся укладываться спать без ГВ. Больше всего меня пугают ночные просыпания. Сейчас это решается по принципу: "Титю в рот и спим дальше". А как без груди? Укачивать по пол ночи? Он не сидит на руках, выкручивается. Сам успокоится пока не может.
Он перерос ГВ или это могут быть какие-то проблемы? Химиотерапия продолжается. Сейчас третий блок. Будет еще четвертый. Лечится нам еще как минимум до Нового года. Во время химии дети ничего не едят, теряют в весе. Нас очень спасало ГВ. Грудное молоко - это единственное, что он мог есть в эти дни. Бывало, что "висел" на груди практически круглосуточно. Очень хочется сохранить и продолжить ГВ - нашу палочку-выручалочку.

Re: ГВ ребенка с синдромом Дауна

Гостья » Ср окт 22, 2014 9:01 pm

Какие вы сильные!...
как сложилось у вас кормление? как малыш?

Re: ГВ ребенка с синдромом Дауна

Надежда-kladez » Ср авг 06, 2014 6:09 pm

Удалось выбраться в аптеку и приобрести молокоотсос. Стало проще. Ушли уплотнения в груди, которые не удавалось сцедить руками. Сегодня весь нужный объем молока был набран, даже вечерняя тройная доза. Грудь действительно перестраивается.
Сейчас самый главный вопрос, как договориться с онкологом о сохранении ГВ в каком-либо виде. Я не знаю правила стерилизации молока, поэтому не могу сказать, смогу ли я это организовать. Есть электростерилизатор для бутылочек, бутылочки. Когда вернемся в отделение, будет эл.плита. Необходимую посуду можно купить.
Но здесь еще проблема и в том, что ребенок не сосет бутылку. Он ее не понимает. Я не использовала ни бутылки, ни пустышки, ни поильники. У нас была грудь, чашка и ложка. И все. Хотя я не знаю, что будет после реанимации, как долго он там пробудет и сможет ли сосать после этого. Ведь сейчас он на зондовом кормлении.
Надеюсь сохранить лактацию сцеживанием. Но ранее такого опыта не было. Как долго можно поддерживать лактацию, если не прикладывать ребенка к груди?
Спасибо за поддержку, надеюсь, что с Вашей помощью мы найдем нужное решение наших проблем. Ведь ГВ - это самое важное для малыша, особенно в трудной жизненной ситуации, когда он находится на границе между жизнью и смертью, и исход непредсказуем!

Re: ГВ ребенка с синдромом Дауна

Селиванова Ирина » Вт авг 05, 2014 8:12 pm

Надежда, здравствуйте!
Меня чрезвычайно тронула ваша готовность действовать, ваша позиция и настрой!!! Вы замечательная мама для своего малыша! А матери, если она чего решила, всё под силу! От всей души желаю здоровья вашему малышу и вам!!!
По вопросам.
Скорее всего во второй половине дня сложно сцеживаться еще и потому, что устаёте или есть напряжение, которое накапливается за день. Если есть возможность хоть немного отдохнуть в обеденное время, то это пойдет на пользу.
Ещё вечером перед сцеживанием поешьте или выпейте простой горячий чай.
Вообще, грудь постепенно подстроится под необходимый режим. Просто нужно время.
Если необходимо объяснить как сцеживать руками, спрашивайте, объясню.
По поводу стерильности. Можно ли организовать стерилизацию сцеженного молока и уже в таком виде давать его ребенку? Это лучше, чем смесь однозначно.
Поищу еще информацию и позже напишу вам.
Если вам нужна помощь по телефону или скайпу, пишите в личку, я вам пришлю контакты.

Re: ГВ ребенка с синдромом Дауна

Надежда-kladez » Пн авг 04, 2014 8:27 pm

Сейчас сынуле 1 год и 4 месяца. До этого момента наслаждались ГВ. Со вчерашнего вечера ребенок находится в реанимации на аппарате искусственного дыхания, поэтому сосать грудь не может. Договорилась с доктором, что буду сцеживаться и приносить нужное количество молока ко времени кормления. Режим кормлений, предписанный доктором: 6.00, 9.00, 12.00, 15.00, 18.00, 21.00 и 0.00 по 50 г молока каждый раз через зонд. Посещения разрешены с 10.00 до 21.00. Соответственно последний раз я приношу тройную норму (сегодня набрала только 130 мл). Про 9-часовое кормление ничего не сказали. Попробую утром хотя бы передать молоко, не встречаясь с ребенком.
Проблема вот в чем. Во-первых, ребенок не сосет. Молоко пока есть, но его очень трудно "добыть". Молокоотсоса пока нет. Для его приобретения необходимо покинуть клинику, постараюсь сделать это при первой же возможности. Сцеживаюсь вручную. Пробовала перед сцеживанием пить горячий чай (потогонных средств у меня нет), прикладывала к груди горячее полотенце. Молоко идет лучше, но очень сложно опорожнить грудь полностью. Это достаточно травматично.
Во-вторых, до этой ситуации днем кормились мало, так как ребенок кушал обычную пищу, а ГВ использовал в качестве "успокойки" и для психологического комфорта. А ночью он добирал все, что ему надо. Сегодня ночью сцедила ок.200 мл и утром ок.200мл. А днем приток молока меньше. Я с трудом набирала нужный объем, а к вечеру и вовсе не справилась. Как помочь организму перестроиться на больший объем молока днем и меньший ночью? Как сохранить лактацию до того момента, когда ребенок снова сможет сосать? Сколько он пробудет в реанимации, не известно. Это может быть и несколько дней и несколько месяцев.
И еще один вопрос. У ребенка лейкоз. Лечение длительное, оно проводится в режиме стерильности. Лечащий доктор (до реанимации) требовал завершить лактацию и перейти на искусственное вскармливание. Аргументирует это тем, что грудь не может быть стерильна (на коже всегда живут микроорганизмы, которые могут быть смертельно опасны для ребенка, проходящего химию). Я не хочу завершать ГВ. Я пробовала дать малышу бутылочку с питанием, но он совершенно не понял, что с ней делать и потребовал грудь! Как можно обработать грудь перед кормлением, чтобы удовлетворить требования доктора о стерильности (это действительно важно в нашей ситуации)? Какие аргументы могут убедить нашего доктора сделать для нас исключение по поводу ГВ? Когда мы вернемся в онкогематологию после реанимации, этот вопрос встанет вновь. Хочу быть готовой к разговору с нашим онкологом.
Спасибо. Надеюсь, кто-нибудь нам поможет разрешить наши сложные ситуации. Очень жаль расставаться с ГВ!

Re: ГВ ребенка с синдромом Дауна

Надежда-kladez » Вс май 05, 2013 5:06 pm

Нам удалось наладить ГВ! Не знаю, сколько малыш прибавил в весе, но он активно растет, тело "наливается". Без цифр жить проще! Спасибо за помощь и поддержку!

Re: ГВ ребенка с синдромом Дауна

Селиванова Ирина » Сб апр 13, 2013 1:29 pm

Надежда, здравствуйте!
Как хорошо, что Вы обратились на наш форум! Во- первых, Вы обязательно найдете здесь поддержку и практические советы. А во- вторых, Ваш опыт будет нужен мамам солнечных малышей. Эти детишки, как никто заслуживают того, чтобы кормиться маминым молочком.
Хочется, чтобы у Вас все получилось. И делитесь своим опытом.
Удачи Вам и здоровья!

Re: ГВ ребенка с синдромом Дауна

Филиппова Елена » Сб апр 13, 2013 12:47 am

Надежда, хорошо, что ваш сынок сосет активно и много. Докорм нужен в случае, когда ребенок не может долго и достаточно часто сосать грудь. Редкие сосания в этом случае сказываются на прибавках веса и количестве мочеиспусканий. Следите за этими двумя параметрами и будете точно знать хватает ли малышу молока.
Все пойдет еще лучше, когда вы окажетесь дома. Надеюсь вас скоро выпишут под наблюдение врача.

Рада вам помочь.

Re: ГВ ребенка с синдромом Дауна

Надежда-kladez » Пт апр 12, 2013 4:42 pm

Спасибо!
Сегодня пришло молоко. Буду стараться удержать лактацию на этом уровне. Сегодня кормимся 2,5 часа у одной груди, потом 2,5 - у другой. Сосет активнее и дольше. Докармливать не хочется. Так как находимся в больнице, вынуждены принимать лекарства. Их рекомендуют разводить водой и кормить из бутылочки. Развожу своим молоком и кормлю с ложки. Вот и докорм. После лекарств сосет вяло. Если лекарства не давать перед кормлением, сосет активно. В процессе кормления засыпает, тормошу, побуждаю сосать еще, пока он не плюнет сосок и не зажмет рот, при этом крепко заснув. Дальше уже ничего не сделать. Я пока не вижу момента, когда можно докормить, не навредив процессу активного сосания. Буду пробовать и наблюдать за результатами. Спасибо за поддержку и советы. Я поняла, что двигаюсь в нужном направлении.

Re: ГВ ребенка с синдромом Дауна

Филиппова Елена » Пт апр 12, 2013 9:57 am

Надежда, я очень радовалась, читая ваше письмо. Вы молодец и все делаете правильно, даже одноразовыми подгузниками не пользуетесь :-) Вам еще проще следить за количеством мочеиспусканий, ни одно не останется неучтенным.
У деток с пороками сердца в зависимости от выраженности этого состояния может уходить слишком много сил на сосание. Если окажется, что вашему малышу трудно сосать долго, то можно докармливать его сцеженным молоком, лучше не из бутылочки.
О способох докорма можно почитать тут http://gvinfo.ru/sposoby_dokorma
Детки до 2-3 месяцев хорошо едят докорм, который дают т.н. пальцевым кормлением со шприцем. Заранее готовите в удобной посудинке сцеженное молоко, шприц без иглы, руки чисто моете, ноготь на указательном пальце левой руки коротко подстригаете (если вы левша, то на указательном пальце правой руки). Вкладываете малышу в рот палец ногтем к языку на глубину первой фаланги (примерно). Когда ребенок начинает сосать палец, вводите канюлю шприца ему в уголок рта и выдавливаете молоко, регулируя скорость потока, чтобы детка успевал сглатывать.
Старайтесь обе груди в одно кормление не давать - это приведет к тому, что малыш будет получать с "передним" молоком слишком много лактозы (молочный сахар). Его избыток приводит к чрезмерному газообразованию и вздутию живота, вызывая лактазную недостаточность. Грудь можно менять либо по времени (днем каждые 2,5-3 часа), либо исходя из длительности прикладывания - если детка провел у груди менее 30-40 минут, то в следующий раз даете эту же грудь.

Надежда, счастья вам и вашей семье. Буду рада помочь, если у вас возникнут вопросы.

Re: ГВ ребенка с синдромом Дауна

Надежда-kladez » Чт апр 11, 2013 5:54 pm

Спасибо за поздравления.
Малыш родился на 39ой неделе беременности. Это четвертый ребенок в семье. Роды быстрые, произошла отслойка плаценты и кровотечение. Врачи утверждают, что ребенок не пострадал. Из роддома нас перевели в детскую больницу для обследования. У ребенка врожденный порок сердца, что характерно для таких деток. Операция не показана. Сейчас все еще находимся в больнице, осталось дождаться результатов генетических исследований. И можно домой.
К груди прикладываю 6-7 раз днем и 2-4 раза ночью. Днем кормимся в позе "колыбелька", ночью лежа. Другие позы пока не доступны в связи с отсутствием необходимого количества подушек или какого-то удобного места. За правильностью прикладывания слежу. Все в порядке. Трещин не было, боли тоже.
Сжатие груди использую последние пару дней. Помогает опорожнять грудь до конца.
В связи с нахождением в больнице взешивать ребенка приходится регулярно: утром голенького для определения ежедненой прибавки и перед и после каждого кормления - для определения количества съедаемого молока. Ежедневная прибавка составляет 10-30 г. За одно кормление в последние два дня высасывает по 40г. Мочеиспусканий в сутки больше 10 точно. Воспользоваться Вашим вариантом подсчета не могу, так как не использую одноразовые подгузники (мы по старинке - с тканевыми подгузниками). В первые дни нашего нахождения в больнице доктора очень скептически отнеслись к ГВ, порекомендовав кормить сцеженным молоком из бутылочки. Но я упрямо не соглашаюсь. Когда мы набрали вес при рождении, от врачей было получено поздравление и их решение больше к нам не цепляться. Мне не понятно, каким чудом сынуля дает ежедневную прибавку в весе, съедая такое малое количество молока!
Сегодня малыш за меньшее время высасывает то же количество молока, полностью опорожняя грудь, и немного сосет пустую, давая "заказ" на прибавку. Пару кормлений давала вторую грудь, но ее до конца не опорожняет. Надеюсь, что завтра или послезавтра придет молоко. Но нам нельзя показывать снижение веса. Иначе доктора будут настойчиво рекомендовать докорм. А нам это не надо.
Хочется просто наслаждаться ГВ, не задумываясь о цифрах, как это было со старшими детьми.

Вернуться к началу